第六届瓷娃娃全国病友大会在鲁开幕 百名罕见病友齐聚让改变发生

来源: 公益时报 发布时间:2019-08-12 20:00



8月4日,“2019第六届瓷娃娃全国病友大会暨瓷娃娃走进山东十周年答谢会”,在山东烟台隆重开幕。本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办,山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院联合主办。全国100余名成骨不全症等罕见骨病患者及家属,和政府人士、医学专家、企业代表、媒体、公众共约300余位各界伙伴齐聚一堂,开启一场温馨欢乐的公益盛典。

 

今年是瓷娃娃大会举办十周年,也是瓷娃娃中心走进山东十周年。

 

中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康先生在开幕致辞中感召大家,继续和这些生而不凡的生命在一起,让改变发生,让更美好的明天到来。

 

济南瓷娃娃中心主任张晓黎,回顾了机构十年来的山东记忆。09年的调研,瓷娃娃中心在山东找到了近400例瓷娃娃,在山东省立医院的支持下,成立了爱心病房。如今,济南瓷娃娃团队继续着医疗推动、病友服务、公众倡导等工作,也见证着瓷娃娃病友的成长。

 

本次参加医学论坛、为病友进行义诊与讲座的德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病系主任Oliver Semler博士,就是一位瓷娃娃!成骨不全症,没有阻止他成为一名研究自身疾病的专家。这离不开良好的医疗康复支持体系、自立生活的意识、无障碍的社会环境,也是瓷娃娃中心十年来的愿景,为此开展了面向各地的医疗康复巡诊、“自立生活”公益项目等一系列工作。

 

瓷娃娃中心创始人王奕鸥,动情回首十年来见证许多病友的“成长史”;一位位瓷娃娃登台,说出对未来十年的期待;全场观众在表演嘉宾和病友的带动下,玩起了“鼓乐圈”,开幕式在一片欢腾中圆满结束。

 

此前,8月2日、3日,第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛已成功举办。德国科隆大学的Oliver Semler博士,意大利米兰大学康复医学教授Paolo Fraschini和山东省立医院、香港大学深圳医院,北京协和医学院、北京大学第一医院、烟台山医院等不同学科的骨病、康复、遗传学专家,和罗氏制药等企业伙伴,各方围绕罕见遗传性骨病的最新医学进展、多学科合作经验、用药、康复、遗传、心理关怀等话题,进行了深入研讨与交流。

 

8月3日下午,参会的国内外10余位专家为来自全国12个省市的48例罕见骨病病友进行了骨科、康复、口腔、遗传、心理等方面的义诊。病友大多为青少年,最小的才刚过1岁。罕见骨病尤其需要多学科联合开展医疗康复,本次义诊,让许多病友和家属得到了未来成长的系统方案,收获了信心与希望,重新绽开了笑容。

 

走过十年四座城市,瓷娃娃大会已经发展为聚合各界力量、赋能病友、倡导公众认知的行业盛典。在一起,让改变发生,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会期待下一个十年,携手更多伙伴,为成骨不全症等罕见病群体的美好未来不断努力。


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