两岁孩子患罕见病全国仅一例,妈妈绝不放弃

2015 10-19 发布      标签: 儿童 大病

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       家住宁波市江北庄桥马径村的李桂花,今年37岁。1年多前,儿子小轩轩只有6个月的时候,吃东西就吐。 医院初诊有炎症,医生要求马上住院,可是头孢和青霉素吊了一星期,孩子炎症可能进到血液里去了,医生要求转到大一点的医院,于是她又把小轩轩带到宁波妇儿医院,医生说孩子得的是血液病,他们无能为力,给她介绍了上海复旦大学附属医院。当天下午,她就带着小轩轩火急火燎地赶往上海。

       在上海一个亲戚的帮忙下,终于挂到血液科主任的号,做完血常规、病毒感染、血涂片、骨髓穿刺等检查后,都没能查出结果,只是骨穿报告显示组织细胞增多,于是又给小轩轩做了B超、CT拍片,还是没查出原因。 再后来,李桂花带着孩子又去看免疫科和过敏科,也没找出原因,医生就叫小轩轩回家静观其变一个月。 李桂花听了医生的话把孩子带回家,可是在这一个月里,小轩轩的白细胞指数已经升到33(正常人4-10)了,嗜酸细胞也跟着升。 反反复复,一年还没查出来原因,这让李桂花一家焦急如麻,让曾今一个幸福的家庭蒙上了阴影。 “一年多来,孩子受尽了检查的折磨,5次骨穿连麻药都没有打,抽肝、割皮、肠镜、胃镜,这些大人都无法承受的检查他一次次挺过来了。”李桂花说。 “甚至医生让我放弃儿子治疗带他回家。我和老公只能无助的抱着儿子在医院大厅痛哭,在医院走投无路的她,抱着儿子站在阳台想跳下去” 几经周转得知了天津血液病研究所竺晓凡主任,当他们坐了6个小时车到天津后,“小可怜”可以说是奄奄一息,哭也不哭。

       多番周折之后,最后通过基因检查确诊,诊单上赫然写着“慢性嗜酸粒细胞白血病”,这又一次让李桂花五雷轰顶,但起码确诊了儿子就可以得到治疗了,不用盲目的再去承受那些大人都无法承受的检查了。 医生介绍这病是罕见的,尤其是儿童,国内就我儿子一例,在国外有3例,都是老人得这病。 据了解慢性嗜酸性粒细胞性白血病,也称为“特发性嗜酸性粒细胞增多综合症”,是一组原因不明、以成熟的嗜酸性粒细胞持续增高为主,伴一个或多个器官系统受累及功能不良的综合征。 医生给“小可怜”开了两种药:一种是甲磺酸伊马替尼片,一种是散装药,没有包装,李桂花只知道是降白细胞的药。 神奇的是这两种药吃下去后,效果很明显,各项指标趋于健康。 可是医生却告诉李桂花,这药不能长期吃,最多只能吃一年,暂时给孩子控制病情,药物吃久了副作用大,会影响孩子生长,只能靠移植来根治。 可是移植费用对这个原本困难的家庭来说是个天文数字,之前一年多带着孩子从宁波到上海,再到天津,已经让她负债累累,花光了29万元积蓄,还有向亲戚借的23万元。

        现在,孩子已和李桂花骨髓配型成功了,可移植费用却让这位坚强母亲发愁了,八一儿童医院血液科护士站确认:手术费用25万元,术后费用10万,这是一切很顺利的情况下,医院建议是准备50万 目前,街道红十字会送的1万元,微信朋友圈捐的3万元,加亲朋好友送的加起有10万余元,虽然离治疗费用缺口还不小,但有不少素不相识的网友在不断地捐助,让我们看到了希望。 今向善基金平台求助,希望能够尽快为李桂花筹齐治疗费。


李桂花说:“儿子才两岁,可他经历过的磨难太多,哪怕有一线希望,我也要拼尽全力让孩子好起来!”

曾今健康可爱的小家伙;谁想不到灾难会降临到2岁孩子的身上。

小轩杰在医院里检查

家里堆满了各种生活用品,李桂花为了给儿子筹手术费,已经无暇顾及了。

家庭条件已经不是很好,加上巨额的医药费,李桂花几乎崩溃。

李桂花家拥挤的卧室

北京军区总医院诊断书

中国医学科学院血液病医院(天津)诊断书

李桂花一家的户口本

李桂花一家的户口本

李桂花身份证

医生说这病是罕见的,尤其是儿童,国内就我儿子一例,在国外有3例,都是老人得这病。

已完成
  • 已 募 集

    100,484.00 元
  • 支持人数

    1589人/次
  • 目标金额

    100,000.00元 完成:100%
  • 受助对象

    张轩杰
  • 项目地点

    宁波市江北区庄桥街道马径196号
  • 执行中
项目发起人

李桂花

身份证:3625321978******04

地   址:宁波市江北区庄桥街道马径196号

电   话:13566621981

QQ /邮箱:13566621981

证明单位

北京人民解放军总医院八一儿童医院

联系人:罗荣牡

电   话:01084008264

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