救救吉喆

2020 10-29 发布      标签: 白血病

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“再过年我就100岁了,祖爷爷等你回来陪我过年。”

“老连长,保证完成任务。”儿子自信满满的对着祖爷爷保证。

而我在一旁却湿了眼眶,两个世纪的对话,一个已百岁,一个八岁如鲜花一样的年纪。

茹吉喆肠排已经8个月了现在还正在恢复中,膀胱炎7月8号做了一次缝合手术,现在伤口还没有长好,导尿管也没有拔掉。肺部真菌感染已经控制住了,现在在吃泊沙康唑治疗。内皮损伤的指标也在一点一点往下降,在慢慢恢复中。连续住院已经391天,骨髓移植324天,谢谢大家的关心和帮助!

我叫茹立志,今年35岁,原本是一家三口的平淡生活,随着一纸通知书的到来戛然而止。2016年12月8日,发现儿子茹吉喆脸色苍白,放心不下的我带着儿子去了医院检查,最终送到我手里的是一张急性淋巴细胞白血病的确诊报告单。

瞬间犹如晴天霹雳,我一下子喘不过来气,怎么也不肯相信这样的事情发生在了自己儿子身上。当天儿子就在医院住下了,接下来面对的就是一大堆从来没经历过的大检查。

“孩子的病按照化疗方案治疗,治愈率有80%。”医生这句话,成了我们漫漫求医路上咬牙坚持的动力。

从2016到2019这三年,孩子经历了太多太多苦难。骨穿和腰穿就做了三四十次,每次化疗都要经历呕吐、全嘴溃烂,肛门溃烂。病危通知书就收到了五六张,我们陪着孩子整整熬了三年,可是作为父母再多的煎熬也比不上儿子所受的苦难。

2019年7月去医院复查,至今我都还记得那天高兴到简直可以飞起来的心情,医生说治疗结果很好,可以结疗回去上学了。儿子特别高兴,特意买了新书包和新文具盒。上学后儿子学习很努力,我也很努力地去工作,想为孩子创造更好的生活环境,我们这个家仿佛又看到了希望的曙光。

正当我们全家刚刚对生活重燃希望的时候,2019年9月12日,孩子的病情复发了。医生说接下来只有骨髓移植,再无其他方式可以缓解病情。可是移植的成功率也只有33%到40%,在“生”与“死”的抉择面前,我们选择了与白血病搏命。

10月12日,带着东拼西凑、砸锅卖铁的20万元,来到了河北燕达陆道培医院接受移植治疗。11月5日,带着希望回输了骨髓,仓内整整30天,那个只有8平方米的小房间成了儿子活下去的唯一希望。

进仓到12月5日出仓,小喆在仓内经历了种种考验。原本以为出仓后一切就都会好起来,出仓后血小板一直涨不上来,需要不间断的注射药物刺激血小板增长,也要每两天输一次血小板。孩子的膀胱炎也同时加重了,插上了输尿管,并且需要每隔十分钟用生理盐水手动冲洗膀胱一次。

12月23日,儿子出现了重度肠排状况,医生下了禁食的命令,只能靠输营养液维持。到12月30日,肠排已达到严重的4级,大便里全是血,血小板也降到了个位数。那时候正值新冠肺炎疫情高峰,血站严重缺血,预约的血小板迟迟等不来,期间我献了两次血小板应急,但这对尿血便血的孩子来说只是杯水车薪。

直到现在膀胱炎都还没有任何缓解,孩子插了四个月的尿管,里面大血块堵在那里,每次排尿都憋得哭个不停,4月中旬通过手术取出血块,才得以缓解。医生说如果膀胱炎控制不住,血块还是会继续形成。肠排反复三次,一次比一次严重,每支9350的单抗用了9支,一点效果都没有。

从开始到现在,孩子经历了26次化疗,禁食3个半月,9岁的孩子体重只剩下23公斤。儿子受了太多太多的苦难,可是他真的很坚强,就算是哭也只是默默地流眼泪,生怕我跟妻子为他担心。

“我以前哭的,但是我现在不哭了。医生说如果哭的话会把针扎歪了,要重新扎。所以不能哭。”每次骨穿儿子都是默默忍受。肠排肚子疼得受不了的时候,他也坚持不打曲马多止疼,只因为听说这种药打多了会上瘾、会变傻。在孩子的心中,仍然揣着病愈之后去上学的梦。

我爷爷今年99岁了,是抗战时期的民兵连长,1941年的老党员,参加过抗日战争和解放石家庄战役。老爷子一辈子刚正不阿,没有向任何人低过头,而如今也不得不像白血病低头了。百岁老人唯一的心愿就是重孙子可以早点好起来,健健康康的回去陪伴他,可是这个看似遥不可及的梦是那么遥远。

儿子生病之后,能筹到钱的法子我都想了,可是终究抵不过病魔的厉害,已花了280多万了,未来却还是未知数,接下来的治疗费用至少还需要50多万元,无奈之下,只能求助于社会!



筹集中
  • 已 募 集

    50,106.00 元
  • 支持人数

    111人/次
  • 目标金额

    150,000.00元 完成:33%
  • 受 助 人

    茹吉喆
  • 项目地点

    河北省石家庄市晋州市赵位乡
  • 立即捐款
发起方/执行方

杭州市滨江区启睿公益服务中心

杭州市滨江区

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