因病致贫家庭的呼救

2022 06-14 发布标签： 因病致贫

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关于罕见病SMA您了解多少？

如果不是去年60多万一针的特效药纳入医保，怕是很多人对这个病并不了解，虽然现在已经纳入医保，但是面对一针3万多，需要打6针，对于一个普通农村家庭而言也是无力承担的。（项目内图片均已获得授权）

脊髓性肌萎缩（SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，一般来说SMA发病越早，病情越差，新生儿的患病率大概是万分之一.其特点是进展性的肌萎缩、无力。该病是导致婴儿死亡的重要遗传因素，位于两岁以下儿童致死性遗传病首位。

SMA患儿：一岁确诊到现在四岁，我们辗转全国各大医院

露洁2017年7月出生于武冈法相岩街道德江村的一个普通农村家庭，爷爷奶奶都是农民，父母也是外出打工，在孩子一岁大的时候却不能动弹了，在当地医院经过检查后，却没有检查出什么问题。后来露洁父母带着露洁奔波于各大医院之间，最终在湖南湘雅医院被确诊为脊髓型肌肉萎缩症(SMA)，医生告诉露洁父母孩子做好打持久战的准备，如果得不到治疗的话一般情况下很难活过7周岁，而特效药诺西那生钠早前的天价费用导致露洁未能及时注射，目前露洁已经注射了三针特效药诺西那生钠花费数十万元，为了方便给露洁治病做康复，母亲在中医院附近黄木冲租了房子给别人浆洗衣服打扫卫生，因为给露洁治病家里的积蓄都用尽了，亲戚们都借了一遍，现在亲戚看到他们的电话都不敢接了。“我知道，治好孩子病难啊，医生说需要几十万，但是只要能治好这对我们家来说就是个希望啊，我想尽办一切办法也得给孩子治下去”露洁母亲哭着说。生命的陨落，任谁都接受不了，更别说是自己最亲最爱的人，这是她亲生的女儿，又怎么能失去呢。