帮帮罕见病人小海婷

       陈海婷是宁波宁海人，今年15岁，患有“糖原贮积病”。该病非常罕见，导致小女孩看似只有7、8岁，形成侏儒状态。她腹部肝脾肿大，四肢及臀部严重溃烂、变形，经常一触即痛，偶尔还会大出血，生命垂危。        常年来，陈海婷已经不能像正常人生活，情况严重的时候甚至不能下床。目前，该病还找不到根治的方法，但她的父亲没有放弃，将唯一的房子变卖后为孩子买药。 然而这是个非常值得同情的家庭。小海婷的母亲4年前因患胃癌过世，她的亲哥哥也患有同样的“糖原贮积病”,所有的重担都放在了他们的父亲身上。好在小海婷的哥哥病情轻很多，现在已能继续求学，但当初卖房的钱已经用得所剩无几。陈海婷的爸爸说，现在的医药费基本都靠好心人接济，还能维持小半年，半年后该怎么办他也不知道，只能走一步看一步。但他不会放弃对女儿的治疗，虽然医生都告诉她是没有可能完全康复的，但是吃药抹药能让孩子减轻痛苦，这也是他作为父亲唯一能为孩子做的事情。“能替她生这个病我就去生了，但是不行啊”这个四十多岁的男人说着说着，眼泪溢了出来。小海婷不痛的时候就躺在床上看看电视，看着孩子开心的样子，是父亲最知足的时刻。 陈海婷是个懂事又坚强的孩子，她说她病成这个样子，从前的同学都没有来看过她，尽管她很想念她们，想念课堂。她甚至很少哭，只有痛得实在支持不住的时候她才忍不住流泪。“爸爸为了我不能去工作，爸爸为了我老了很多”小海婷的一番话让在一旁的父亲忍不住笑了，孩子知道他辛苦，一切都值了。 

       小海婷每日需要各种中药、西药的治疗，每月最起码的医药费在1500元以上。大出血需要住院时，医药费更高达3、4000元每月。海婷父亲变卖房屋，现在寄宿在哥哥家，现在已经无力承担女儿的医疗费用，需要好心人的帮助。小海婷没法彻底康复，但我们也不能放弃这个生命。减轻痛苦，让她能多“下地走走”是她的愿望。我们希望能筹到5万元左右的款项，帮助她维持一年左右的医药费用。

小海婷腹部肝脾肿大，四肢及臀部严重溃烂、变形，经常一触即痛，偶尔还会大出血，生命垂危。