彩虹糖-唐氏综合征人群支持计划

2019 09-27 发布      标签:

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在宁波特殊儿童家庭圈里,大家都叫她同妈。2010年秋天,儿子同同来到了这个世界。当家人兴奋地迎接新成员的时候,孩子却被确诊患了唐氏综合症。随后两年多的时间里,同妈怀着一线希望近乎疯狂地辗转北京、香港、广州等地,到处寻找为孩子康复的方法。漂泊在外的日子里,同妈学会了唐氏儿的基本护理技能。“我也曾抱有侥幸,在某一天清晨睁眼,同同奇迹般地康复了,一切都好了,然而,并没有。”在奔波中她渐渐接受了这一现实,同同是一个不一样的孩子。

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回到宁波后,为了让更多和同同一样的唐宝们找到归属感,她和另外两名唐宝父母一起,发起了柠檬树唐氏儿童家长互助中心。这是浙江第一家唐氏儿康复公益机构。起初,柠檬树的成员只是宁波地区的唐宝家庭;渐渐的,它被更多有需要的人所知晓,他们从舟山、温州、金华等地赶来,现在,这里已成为70多户唐宝家庭共同的支持与温暖。 

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在以为一切都已步入正轨的时候,命运又与同妈开了一个玩笑。2017年,她拿到了一张乳腺癌的确诊单。同妈和家人抱头痛哭。“当时我躺在手术台上,唯一的念头是,如果我不在了,我的孩子该怎么办?”同妈从未像现在这样渴望活下去。凭着这一顽强的信念,她与病魔斗争了一年多,病情终于得到了稳定。迅速回归工作的她更加投入,她知道她有更重要的事情需要完成。

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于是,同妈和华茂教育基金会一起发起了彩虹糖-唐氏综合征人群支持计划。旨在帮助唐宝宝这个群体能更多的融入社会,尽可能地获得更多的康复训练、教育资源以及就业技能的培训。 “很多贫困的唐宝家庭在用完政府提供的每个月的补助金后,就不再继续给唐宝康复训练了,因为经济上的问题而错过了唐氏综合征的最佳康复期,这是非常可惜的。”华茂教育基金会将会通过花猫公益集市等活动,尽可能号召大众为贫困的唐宝家庭提供更多的物质支持。希望未来的他们,可以更加自信地走出家门,有尊严、有温度地生活。 

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我国大约每20分钟就有一位唐氏儿出生,每年约有80-120万“唐宝宝”降生。专业医疗机构统计数据显示,宁波10岁以上唐宝已远远超过200人。唐氏儿家庭群体一直没有在社会上形成足够的关注度和影响力。甚至因为他们特别的外貌和举止,无意中被人们指指点点。他们是无法被人们真正“看见”的群体。“很多家长对我说,希望自己比孩子多活一天。为什么这么悲观呢?我希望我的孩子比我活的更久,我希望社会大环境越来越好,能够接纳和善待每一个不同的生命,我希望唐宝们也能够享受人生,实现自身价值。

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这个世界,有那么一群特殊的孩子,或许病痛会伴随着他们的一生,但他们也期待着自己的生活和远方。你愿意和我们一起,成为他们通往未来七彩人生的摆渡人吗? 

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【项目预算】:

 

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慈善项目备案编号:53330200MJ8959573DA19098



筹集中
  • 已 募 集

    10,274.20 元
  • 支持人数

    562人/次
  • 目标金额

    500,000.00元 完成:2%
  • 受 助 人

    唐氏综合征儿童
  • 项目地点

    浙江省宁波市
  • 立即捐款
发起方/执行方

宁波华茂教育基金会

浙江省宁波市鄞州区鄞县大道2号

项目联系人

严意娜

电   话:13566018191

QQ /邮箱:13566018191

善款接收

宁波市善园公益基金会

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