彩虹糖-唐氏综合征人群支持计划

在宁波特殊儿童家庭圈里，大家都叫她同妈。2010年秋天，儿子同同来到了这个世界。当家人兴奋地迎接新成员的时候，孩子却被确诊患了唐氏综合症。随后两年多的时间里，同妈怀着一线希望近乎疯狂地辗转北京、香港、广州等地，到处寻找为孩子康复的方法。漂泊在外的日子里，同妈学会了唐氏儿的基本护理技能。“我也曾抱有侥幸，在某一天清晨睁眼，同同奇迹般地康复了，一切都好了，然而，并没有。”在奔波中她渐渐接受了这一现实，同同是一个不一样的孩子。

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回到宁波后，为了让更多和同同一样的唐宝们找到归属感，她和另外两名唐宝父母一起，发起了柠檬树唐氏儿童家长互助中心。这是浙江第一家唐氏儿康复公益机构。起初，柠檬树的成员只是宁波地区的唐宝家庭；渐渐的，它被更多有需要的人所知晓，他们从舟山、温州、金华等地赶来，现在，这里已成为70多户唐宝家庭共同的支持与温暖。 

在以为一切都已步入正轨的时候，命运又与同妈开了一个玩笑。2017年，她拿到了一张乳腺癌的确诊单。同妈和家人抱头痛哭。“当时我躺在手术台上，唯一的念头是，如果我不在了，我的孩子该怎么办？”同妈从未像现在这样渴望活下去。凭着这一顽强的信念，她与病魔斗争了一年多，病情终于得到了稳定。迅速回归工作的她更加投入，她知道她有更重要的事情需要完成。

于是，同妈和华茂教育基金会一起发起了彩虹糖-唐氏综合征人群支持计划。旨在帮助唐宝宝这个群体能更多的融入社会，尽可能地获得更多的康复训练、教育资源以及就业技能的培训。 “很多困难的唐宝家庭在用完政府提供的每个月的补助金后，就不再继续给唐宝康复训练了，因为经济上的问题而错过了唐氏综合征的最佳康复期，这是非常可惜的。”华茂教育基金会将会通过花猫公益集市等活动，尽可能号召大众为困难的唐宝家庭提供更多的物质支持。希望未来的他们，可以更加自信地走出家门，有尊严、有温度地生活。 

我国大约每20分钟就有一位唐氏儿出生，每年约有80-120万“唐宝宝”降生。专业医疗机构统计数据显示，宁波10岁以上唐宝已远远超过200人。唐氏儿家庭群体一直没有在社会上形成足够的关注度和影响力。甚至因为他们特别的外貌和举止，无意中被人们指指点点。他们是无法被人们真正“看见”的群体。“很多家长对我说，希望自己比孩子多活一天。为什么这么悲观呢？我希望我的孩子比我活的更久，我希望社会大环境越来越好，能够接纳和善待每一个不同的生命，我希望唐宝们也能够享受人生，实现自身价值。

这个世界，有那么一群特殊的孩子，或许病痛会伴随着他们的一生，但他们也期待着自己的生活和远方。你愿意和我们一起，成为他们通往未来七彩人生的摆渡人吗？ 

【项目预算】：

慈善项目备案编号：53330200MJ8959573DA19121