援助重疾困境之家

“小病拖，大病扛，住上一次院，三年活白干”这是许多普通家庭在罹患大病面前的真实写照。对于长期需要治疗的大病家庭来说依旧是难以负荷。报销有上限，自购药物无法报销，长期外地就医生活困难，为了照顾病人家庭失去基本经济来源等，都是大病困境患者群体的现状。

（图片已授权）

2019年7月，三岁的小宇（化名）又高烧不退，再次来到北京儿童医院，专家反复检查化验会诊，最终确定为粒细胞缺乏症。专家说这是一种罕见的血液病，血液中没有粒细胞，也就没有抗体，就会导致反复感染发烧肺炎，浓毒症以及口腔溃烂，唯有做骨髓移植才能治愈，但移植和移植后抗排异费用巨大，必须做好准备。

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为了给小宇再生的机会，小宇的父母又把亲戚朋友借了个遍，拿着东拼西凑的钱来到河北陆道培医院，入院检查小宇早已感染上真菌肺炎，要先抗炎才能移植，肺部感染严重部分肺已经石化，抗炎一个月后，小宇的病情得到了稳定，2020年1月1日，小宇终于回输了造血干细胞，1月8号小宇出现了溶血，感染，呕吐，医生在仓里给小宇输血抗感染治疗，万幸的是，1月17血项终于稍微好转，小宇顺利出仓。

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就当这一家人刚看到曙光时，1月24日，大年三十，小宇开始突然恶心呕吐，一晚上拉肚子十几次，值班医生说可能是肠道排异，小宇父母当时就吓坏了，俗话说：肠排要钱肺排要命。到29日，小宇开始拉血，每天医生只能不停的给小宇输血，当小宇的父母问医生：小宇的肠排严重吗？是几级肠排？医生说：小宇的肠排是重度肠排，已经不能按级别来区分了！

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医生每天的治疗方案就是输抗排异药，输血输血小板，输蛋白病球，用9300元一支的巴利西单抗，费用高的吓人，最高一天花费4万多，最低也要一天2万多，在2月7日那天肠排正是最重的时候，又出现皮排，一开始皮肤起水泡，两天后整个面部出血溃破，血肉模糊，根本看不到眼睛，全身皮肤非常脆弱，一碰就破，小宇妈妈天天用药水擦伤口，每动一下都提心吊胆。

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肠排皮排一直治疗到4月低，皮排好了，肠排好转，医生说如果恢复顺利，应该快出院了，小宇在仓内花费30万左右，1月17日出仓后抗排异到4月底又花费90多万。虽然一家人精疲力尽，但只要小宇有希望，一切都值得。

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小宁今年8岁，2017年11月确诊为淋巴细胞白血病，经过8个月的化疗，在2018年8月一次骨穿检查中，查出复发，医生说只能骨髓移植才能救孩子的命，在2019年4月终于完成了骨髓移植手术，因移植后会出现各种排异，需要吃药抗排异，医生建议近三年内尽量不要回家，于是在医院附近租了房子，一路走来，前期费用已经花了80多万，欠下巨额外债。这对于农村家庭来说堪称天文数字。在生死面前，家里的积蓄早已经被这个病掏空殆尽。

像小宇和小宁这样长期陷于治疗困境的重疾家庭还有很多，他们因患病需要长期照顾，故而家属无法获得正常的劳动收入，原本幸福的家庭也因此背负上沉重的负担，高昂的医药费犹如一座座大山压的他们毫无喘息的机会。“援助重疾困境之家”旨在帮助因身患重大疾病的困难家庭，帮助他们筹款生活费和自购药补贴，减轻他们的燃眉之急，缓解重疾困境患者家庭就医困难等问题，汇集社会大爱为深陷病困的困境患者家庭照亮前行之路。

声明：本项目中所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人/监护人同意，本项目的捐赠款将用于该案例故事之同类群体。

1、【项目预算】

  本项目预计帮扶不少于36人，用于重疾患者求医路上外购药和生活补助金。

2、【善款使用预案】

  本项目“最低可执行金额”为0元若最终所募善款少于“最低可执行金额”，善款的变更使用方向为将一次性拨付至符合标准的受助家庭.

  3、【管理费说明】

  项目实际筹款额的10％用于执行机构行政支出、交通、物料、推广宣传、志愿者补贴、办公人员工资支出等费用

【项目执行计划】

帮扶时间：2023年04月-2024年4月

帮扶地区：全国

受助对象：主要针对处于困境的血液病，癌症，罕见病，肿瘤等重病家庭患者。

【申请条件】

1，需提供一年以内三甲医院开具的诊断证明原件以及治疗发票。

2，提供家庭收入情况证明或困难证明、身份证/户口本复印件，出生证明、申请表、承诺书等相关材料。

项目执行节点

1，2023年04月项目上线，进行宣传和推广。志愿者项目组在第一阶段开始对重疾患者进行实地走访。

2，2023年5月-2024年4月根据实际募捐情况，指定帮扶计划，受助人需要提交机构所需“受助申请表”受助人基本信息等资料;审核无误后，建立档案进行救助和帮扶。志愿者对重疾患者进行实地走访；及时更新进展和善款使用情况。

3，2024年4月进行执行反馈和救助对象的回访，做好项目总结，财务披露及执行成效并结项。